Mark

Mark was ongeveer 2 jaar toen pas opviel hoe hij op de trap liep, altijd met een beentje bijzetten. Op de peuterspeelzaal viel al op dat Mark met veel dingen toch op achter was. Met tekenen, knutselen enz. En vooral met zijn grove motoriek was het slecht gesteld. Hij viel veel. Ik zal hem veel weggehaald hebben met open neus, lip en vreselijke schaafwonden aan zijn knieën of enkels. Ik heb er wel eens van moeten huilen, als ik hem zag met zijn gezicht vol bloed.Mark was met alles laat, met lopen, fietsen, zwemmen. Toen hij naar het basisonderwijs ging werd het alleen maar slechter.Daar was het begin met logopedie, fysiotherapie.Deed jaren over zwemles en viel regelmatig. Verder had Mark onnatuurlijke dikke kuiten. We dacht dat ie ooit een vreselijke goede voetballer zou worden.Maar dat was 1 van de kenmerken van Duchenne (bleek later).

Tot ie op een gegeven moment door zijn benen viel bij de fysio. Geen kracht had hij meer om op te staan en moeilijk hard kon lopen, de trap op kon. Alles werd slechter.We werden doorverwezen naar een kinderarts en door zijn bloed te testen wisten ze dat hij een ernstige spierziekte zou hebben.

De schrik van ons leven.

Hij moest urine van 24 uur opsparen en ook daarin werd duidelijk dat het om Duchenne ging.In het AMC hebben ze zijn DNA doorgestuurd naar Leiden. Het was vreselijk, ons mannetje, zo’n vreselijke spierziekte. Ongeneeslijk en onomkeerbaar. Ik kan het nog altijd niet geloven!

Wij hebben Mark als patiënt aangemeld in Leiden. Daar zijn ze natuurlijk veel verder in het onderzoek. We hebben gezegd; dat we alles wat in ons vermogen ligt, te doen. Al moeten we naar China… hahaha Wij willen er alles voor doen. Maar dat snap je denk ik wel.

Mark is 8 jaar en een vreselijk lief en gezellig mannetje. Hij draagt de ziekte vrij goed, alhoewel hij nog niet helemaal snapt wat er komen gaat. Hij weet wel dat hij in een rolstoel komt en volgend schooljaar gaat hij naar Bergen, naar de Mytylschool.

Verder hopen wij inderdaad op het Duchenne Parents Project, dat er maar heeeel veel geld voor onderzoek komt en ook heb ik gelezen over de Duchenne Heroes. De fietstocht waar mannen en misschien ook wel vrouwen vreselijk goed werk doen. Die tocht is niet niks. Ik heb inderdaad ook stiekem wel gedacht; wie zou ik daar voor kunnen vragen. En toen kwam ik jullie toevallig tegen, toeval! Nee toeval bestaat niet. Maar ik vind het geweldig dat jullie ook voor Mark gaan fietsen.

Vriendelijke groetjes,

Monique (de moeder van Mark)