Duchenne Parent Project

Duchenne Parent Project, wat is dat?
Stichting Duchenne Parent Project is een door ouders en vrienden van kinderen met Duchenne opgerichte en geleide non-profit organisatie die zich ten doel stelt het onderzoek naar een genezing voor Duchenne spierdystrofie te bespoedigen. Vrijwel alle werkzaamheden worden verricht door vrijwilligers.

Wat is het doel?
Versnellen van het onderzoek naar een genezing of behandeling voor Duchenne spierdystrofie en het geven van informatie aan iedereen die betrokken is bij Duchenne patiënten: familieleden, artsen, fysiotherapeuten, leerkrachten en vriendjes. Hierdoor kan de medische zorg en de kwaliteit van leven van patiënten met Duchenne Spierdystrofie verbeteren.

Wat hebben ze bereikt?
Het Duchenne Parent Project sponsorde sinds 1995 een groot aantal onderzoeksgroepen in verschillende landen. Eén van deze onderzoeken vond in Nederland (Leiden) plaats en de resultaten worden nu in meerdere landen op kinderen getest. Het Duchenne Parent Project heeft websites voor ouders en wetenschappers, geeft bulletins en handboeken uit en organiseert congressen binnen en buiten Europa. (zie ook "Duchenne Parents Project")